Hesperian Health Guides
Несколько слов о книге
HealthWiki > Реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья > Предисловие > Несколько слов о книге
Содержание
Невыдуманная история: Костыли для Пепе
В горном районе западной Мексики работал волонтер – инструктор по подготовке сельских медико-санитарных работников. Однажды он приехал верхом на муле в маленькую деревушку. Там к нему обратился житель этой деревушки и спросил, не может ли он вылечить его сына. Инструктор пошел к нему домой, чтобы взглянуть на ребенка.
Мальчик, которого звали Пепе, сидел на полу. В младенчестве Пепе переболел полиомиелитом, и его ноги парализовало. Теперь мальчику уже 13 лет. Он приветливо улыбнулся и протянул руку для приветствия.
Инструктор, который сам имел физические нарушения, осмотрел Пепе. «Ты когда-нибудь пробовал ходить на костылях?» – спросил он. Пепе отрицательно покачал головой.
«Мы живем так далеко от города», – объяснил его отец. «Давайте попробуем сделать костыли», – предложил инструктор.
На следующий день он встал на рассвете, одолжил длинный изогнутый нож и отправился в лес. Там он нашел раздвоенные ветки нужного размера.
Инструктор принес их в дом Пепе и стал мастерить костыли, как это показано на рисунке.
Увидев, чем занимается гость, отец мальчика сказал: «Из этого ничего не выйдет!» Но инструктор только недовольно нахмурился и сказал: «Подожди и увидишь!»
Когда оба костыля были готовы, их показали Пепе, которому не терпелось их испробовать. Отец поднял Пепе на ноги, а инструктор подставил костыли мальчику под мышки.
Но как только Пепе перенес вес тела на костыли, они согнулись и сломались.
«Я предупреждал Вас, что из этого ничего не выйдет», – сказал отец Пепе. «Это неподходящая порода дерева. Она слабая, как вода! Но я понял Вашу идею. Я схожу и нарежу ветвей «джутамо». Это дерево твердое, как железо, но легкое! Не хочу, чтобы костыли были слишком тяжелыми».
Отец Пепе взял нож и ушел в лес. Через пятнадцать минут он вернулся с 2 раздвоенными ветвями «джутамо» и начал мастерить костыли. Его сильные руки быстро работали. Инструктор и Пепе ему помогали.
Когда костыли были готовы, отец Пепе опробовал их, надавив всем своим весом. Костыли легко выдержали его, хотя были очень легкими. Затем сам Пепе попробовал ходить. Поначалу ему было трудно сохранять равновесие, но вскоре он научился уверенно держаться на костылях, а к полудню уже ходил! Но рукоятки натерли ему подмышки.
«У меня идея», – сказал отец Пепе и побежал к хлопковому дереву. Он сорвал несколько больших спелых плодов, собрал из стручков мягкий пух, сделал из него подушечки на верхние перекладины костылей и обмотал их тканью. Пепе вновь попробовал встать на костыли. Теперь ему было удобно.
«Вот здорово! Спасибо, папа! – обрадовался мальчик. – Посмотри, как хорошо я могу теперь ходить!»
«Я горжусь тобой, сынок!» – сказал отец, улыбаясь.
Когда инструктор собрался уезжать, вся семья пришла проводить его.
«Не знаю, как Вас благодарить», – сказал отец Пепе. – «Я так счастлив видеть, что сын ходит. Почему мне никогда не приходило в голову сделать костыли самому?»
«Это я должен благодарить Вас. Вы научили меня многому», – сказал инструктор.
Отъехав от деревушки, инструктор улыбнулся и подумал: «Как глупо я себя повел! Почему я с самого начала не посоветовался с отцом мальчика? Он же знает здешние деревья гораздо лучше меня. И лучше меня умеет мастерить разные вещи».
«А вообще хорошо, что костыли, которые я сделал, сломались. Это была моя идея, и отец мальчика расстроился, что он сам не подумал об этом раньше. Но когда мои костыли сломались, он сделал новые гораздо лучше. И это снова нас уравняло!» Так инструктор многому научился у отца Пепе – вещам, которым никогда не учат ни в одном классе. Он узнал, какое дерево лучше всего подойдет для костылей.
А еще он понял, как важно использовать знания и опыт местных жителей – не только из-за лучшего результата, но и потому, что это помогает людям сохранить чувство собственного достоинства. Люди чувствуют себя равными, когда учатся друг у друга.
Как написана эта книга
TВ отличие от большинства руководств для сельских работников и семей, эта книга не была сначала написана «профессионалами» и только затем «апробирована в полевых условиях». Напротив, она выросла из практического опыта команды общинных медико-санитарных работников в процессе поиска информации для решения наиболее распространенных проблем, с которыми мы сталкиваемся.
Тем не менее, нам помогало множество профессионалов. Многие из них известны как ведущие специалисты в своих областях. В их числе: физиотерапевты, эрготерапевты, учителя для людей с особыми потребностями, медицинские сестры, врачи, изготовители ортопедических аппаратов, протезисты и инженеры реабилитационных приспособлений. Они тщательно проверили и даже помогли переписать некоторые разделы книги. Некоторые из них помогают обучать и консультировать нашу сельскую команду.
Чем эта книга отличается от других «Руководств по реабилитации»?
Эта книга была написана, руководствуясь подходом «снизу вверх», при тесном взаимодействии с людьми с ограниченными возможностями здоровья и их семьями. Мы убеждены, что люди, по собственному опыту знающие, что значит иметь инвалидизирующие нарушения здоровья, могут и должны играть ведущую роль в решении проблем таких людей. В действительности, главный автор данной книги (Дэвид Вернер) и многие из тех, кто внес вклад в ее создание, – люди с ограниченными возможностями здоровья. Мы не стыдимся и не гордимся этим. Но мы осознаем, что наши нарушения, в определенной мере, повлияли на развитие наших способностей и сильных сторон.
| Напротив, она была написана при непосредственном участии самих общинных работников, | и только потом прочитана и отредактирована экспертами. |
 | |
Во многих руководствах по реабилитации люди с ограниченными возможностями здоровья рассматриваются в качестве объектов, которых нужно «привести в норму» или по возможности сделать похожими на здоровых людей. Мы – люди с нарушениями здоровья – не согласны с попытками переделать нас, чтобы встроить с стандарты «нормы». Слишком часто в нашем обществе «нормальными» считаются проявления эгоизма, корыстолюбия, ограниченности мышления, предубеждений и жестокости к тем, кто слабее или чем-то отличается от остальных. Мы живем в мире, где слишком часто считается «нормальным» и приемлемым для богатых людей жить за счет бедных, а для медицинских специалистов зарабатывать во много крат больше, чем те, кто выращивает их еду, но не может позволить себе их услуги. Мы живем на богатой ресурсами планете, где большинство детей недоедает, где половина ее обитателей никогда не видели квалифицированных медицинских работников, и где бедность является основной причиной возникновения инвалидизирующих заболеваний и ранних смертей. И, несмотря на это, лидирующие страны мира тратят каждые 3 недели по 50 миллиардов долларов США на разные вооружения – сумму, которой хватило бы, чтобы обеспечить основной медицинской помощью каждого жителя планеты на целый год!
Вместо того, чтобы становиться частью этой «нормальной», лишенной доброты, несправедливой социальной структуры, мы, люди с ограниченными возможностями здоровья, лучше объединимся со всеми обездоленными, для борьбы за установление нового, наполненного добротой, более справедливого и здорового социального устройства.
Мы рассматриваем эту книгу как наш маленький вклад в борьбу не только за эмансипацию людей с ограниченными возможностями здоровья, но и за солидарность со всеми, кто стремится к созданию мира, в котором основной ценностью станет сам человек, а не его «нормальность», – мира, в котором война, бедность и отчаяние больше не будут калечить детей – лидеров будущего.
RФормальные руководства по реабилитации, написанные по принципу «сверху вниз», зачастую содержат только прямые указания и инструкции для «местных тренеров», членов семьи и пациентов, и эти указания требуется неукоснительно и точно исполнять. Такой подход еще более ограничивает, а не освобождает. Он рекомендует людям послушно втискивать своих детей в стандартный «реабилитационный план», вместо разработки индивидуального плана, способствующего свободному развитию и раскрепощению каждого ребенка. Нередко приходится видеть, что упражнения выполняются неправильно, занятия, ортопедические приспособления и другие вспомогательные средства не помогают и причиняют боль. Но общинные реабилитологи и эксперты продолжают следовать стандартным инструкциям или типовому набору решений, вместо того, чтобы проявить гибкость, использовать творческий подход к решению проблем ребенка в целом.
В этой книге мы стараемся не давать указаний, что должно быть сделано. Вместо этого мы предоставляем информацию, разъяснения, предложения, примеры и идеи. Мы приветствуем применение творческого, смелого, вдумчивого и даже игрового подхода. В конце концов, каждый ребенок уникален, и больше всего ему поможет индивидуальный подход, учитывающий его способности и потребности.
По возможности, мы постараемся разъяснить основные принципы и объяснить, почему необходимо делать те или иные вещи. После того как общинные реабилитологи и родители поймут основные принципы, по которым работают различные реабилитационные мероприятия, упражнения или вспомогательные приспособления, они смогут начать самостоятельно приспосабливать их под свои нужды. Это позволяет наилучшим образом использовать местные ресурсы и уникальные возможности, которые существуют в их местности. Многие реабилитационные приспособления, упражнения и мероприятия можно использовать так, чтобы они не отгораживали ребенка от общества, а помогали ему интегрироваться в повседневную жизнь своей общины.
Это не первое справочное руководство по «упрощенной реабилитации». Мы использовали идеи из многих других источников. Хотим выразить отдельную благодарность Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) за пособие под названием Training the Disabled in the Community (Обучение людей с ограниченными возможностями здоровья в общине; издание 1980 года), а также ЮНИСЕФ и Rehabilitation International за их совместно разработанное пособие под названием Childhood Disability: Prevention and Rehabilitation at the Community Level (Инвалидизирующие заболевания у детей: Профилактика и реабилитация на уровне общины) – сокращенная и улучшенная версия пособия ВОЗ. Пособие ВОЗ, отредактированное в 1989 году для более удобного применения на практике, предлагает современный подход, более направленный на решение проблем, чем на простое следование инструкциям, – так называемое «Обучение людей с ограниченными возможностями здоровья в общине».
Эта книга не отменяет вышеназванных более ранних изданий. Здесь представлена дополнительная информация. Руководство предназначено для членов семей, общинных медико-санитарных работников и общинных реабилитологов, которые хотели бы оказывать более комплексную помощь детям с нарушениями здоровья.
Как мы решали, какие инвалидизирующие заболевания включить в данную книгу
Поскольку эта книга предназначена для разных стран и, в основном, для сельской местности, было совсем непросто решить, какие заболевания включить в нее, а какие нет. В разных частях света люди считают наиболее серьезными разные заболевания. Отчасти это связано с тем, что некоторые болезни намного более распространены в одних регионах, чем в других. Например,
- полиомиелит был искоренен с помощью эффективных программ вакцинации в большинстве стран мира. Однако он до сих пор остается довольно распространенным заболеванием – им регулярно заболевают тысячи детей.
- глухота и различные нарушения умственного развития распространены намного больше в некоторых горных регионах из-за нехватки йода в пище (или в соли).
- слепота, вызываемая недостатком витамина А, типична для густонаселенных бедных общин и регионов, где разнообразие сельскохозяйственных культур было заменено потреблением в пищу только одной культуры.
- рахит все еще распространен в регионах, где детей плотно пеленают или надолго оставляют в темных помещениях, в результате чего они недополучают солнечного света.
- ожоговые деформации часто встречаются там, где люди готовят пищу на открытом огне и спят рядом с ним на земле, а также в зонах военных действий.
- ампутации являются большой проблемой в зонах военных действий, лагерях беженцев и нищих кварталах, расположенных вдоль железных дорог.
- инвалидизирующие осложнения туберкулеза, болезни Хансена (проказы), кори, тяжелые последствия плохого питания и антисанитарии особенно распространены в регионах, где отсутствие социальной справедливости разделило общество на живущих в роскоши и влачащих существование в крайней нищете.
Чем больше людей по всему миру заражаются ВИЧ, тем больше детей с этой инфекцией рождается от зараженных матерей. Чем более доступным становится лечение ВИЧ-инфекции, тем больше таких детей выживает и живет, несмотря на наличие этого вируса в организме. В этой книге нет отдельных глав, посвященных этому заболеванию и состояниям, которые им вызываются. Тем не менее, многие разделы могут быть полезны для реабилитации детей с ВИЧ (лечение пролежней, вспомогательные приспособления для ходьбы и т.д.). Более подробную информацию см. в книге Helping Children Live with HIV (Как помочь детям, живущим с ВИЧ) или справочнике под названием «Здоровье для всей семьи» (чтобы заказать).
Местные поверья также влияют на то, как люди воспринимают различные инвалидизирующие заболевания. В местности, где люди верят, что судорожные припадки – дело рук дьявола, ребенка, страдающего такими припадками, могут бояться, дразнить или прятать. Но там, где на судорожные приступы смотрят как на «то, что может случиться с каждым», ребенку, у которого иногда случаются припадки, дают возможность полноценно участвовать в повседневной жизни общины и не относятся к нему как «неполноценному». И в первом, и во втором случае ребенку нужны лекарственные препараты. Но дополнительная «реабилитация», наверное, понадобится только тому, с кем неправильно обращались.
 |
 |
 |
| Ребенок с задержкой умственного развития, но физически крепкий, | в селе не будет сильно выделяться своей «неполноценностью», | но в городе или в школе может сильно отставать от других детей. |
 |
 |
 |
| Физически нетрудоспособный, но сообразительный ребенок, | в селе будет восприниматься, как серьезно ограниченный, | а в городе или в школе такая нетрудоспособность может ему почти не мешать. |
Важно учитывать, как местные жители воспринимают ребенка, который чем-то «отличается» от других детей. Они принимают или третируют ребенка, который медленно учится, прихрамывает или у которого иногда случаются судорожные припадки?
Во многих отчетах указывается, что, как в экономически развитых, так и в слаборазвитых странах, инвалидизирующими заболеваниями страдает 1 ребенок из 10. Однако эта цифра может ввести в заблуждение. У 1 ребенка из 10 при тщательном обследовании действительно можно обнаружить некоторые отклонения, но большинство из этих дефектов настолько незначительны, что они не отражаются на возможностях ребенка вести полноценную активную жизнь. В сельской местности физически крепкие, но медленно обучающиеся дети, зачастую без особых усилий вписываются в сельскую жизнь и повседневную работу. В ходе проведенного в Индии исследования выяснилось, что из 7 выявленных по результатам скрининг-тестов, отстающих в умственном развитии детей, местная община считала отстающим только 1 ребенка.
Исследования, проведенные в нескольких странах, показывают, что, в среднем, только 2 или 3 ребенка из 100 воспринимаются местными общинами, как «неполноценные». Именно эти дети могут получить наибольшую пользу от «реабилитации».
Когда мы начинали писать эту книгу, мы планировали включить в нее только нарушения физического характера, потому что местные жители и общинные медико-санитарные работники в сельских районах Мексики рассматривали именно физические нарушения, как самые насущны.
Это можно понять. В бедных фермерских общинах, где каждодневный труд зависит от физических возможностей людей, и где обучение в школе для большинства детей очень непродолжительно, физически нетрудоспособным детям приходится особенно трудно. Для сравнения, в городах, где проживает больше семей среднего класса, и где о детях главным образом судят по их успеваемости в школе, наибольшие трудности возникают как раз у детей с задержкой умственного развития.
Многие исследования показывают, что инвалидизирующие заболевания и травмы чаще возникают у мальчиков, чем у девочек. Некоторые специалисты утверждают, что это связано с большим количеством физических нагрузок и опасностей в жизни мальчиков, другие указывают на «генетические», связанные с полом, факторы.
Но существуют и другие, более тревожные причины таких расхождений в статистических данных:
- Родители мальчиков с такими нарушениями чаще обращаются в медицинские центры, где проводится регистрация заболеваний, чем родители девочек.
- Девочки с особыми потребностями зачастую получают в семье меньше внимания и заботы, чем мальчики; по этой причине в младенческом или раннем детском возрасте умирает больше больных девочек.
Коротко говоря, мальчикам с нарушениями здоровья уделяется больше внимания, чем девочкам. Это неудивительно: в большинстве стран мира к здоровым мальчикам тоже относятся внимательнее, их лучше кормят и им предоставляют больше возможностей, чем здоровым девочкам.
В литературе, посвященной детям с ограниченными возможностями здоровья, при упоминании о таком ребенке, в большинстве случаев, используются слова мужского рода. Отчасти это связано с преобладанием мужского рода в нашем языке. Но нам кажется, что это способствует продолжению практики попрания прав женщин и девочек.
Поэтому в этой книге мы постарались быть справедливее. Вместо того, чтобы при упоминании ребенка всегда говорить «он или она» или «они», что не очень удобно, мы иногда говорим «она», а иногда «он».
Если это будет иногда приводить к путанице, просим извинить нас. А если мы вдруг забываемся и уделяем в тексте или рисунках больше внимания мальчикам, чем девочкам, пожалуйста, критикуйте, но простите нас. Мы ведь тоже сформировались под влиянием нашего языка и культуры. Но мы стараемся измениться.
Основную часть работы по написанию этой книги выполнил один человек, но все же она является результатом усилий многих людей (см. раздел «Выражение благодарности» в начале этой книги). Поэтому, при выражении точки зрения автора(-ов), употребляется, как правило, местоимение «мы». Эта книга – плод совместных усилий.
Вы – профессиональные реабилитологи и терапевты, можете сыграть исключительно важную роль в реабилитации детей в условиях общины. Излагая информацию в более простой форме и делясь своими знаниями, вы сможете охватить гораздо больше таких детей. Но для этого вам нужно выйти из крупных городских реабилитационных центров и прийти в предместья и села. Нужно встречаться и работать с людьми в привычных им условиях. Вам придется самим стать учениками, учителями и источниками информации. Вы можете помочь детям с ограниченными возможностями здоровья, их родителям и другим заинтересованным людям в организации небольших общинных центров или программ; обучить желающих стать инструкторами в такой программе; помочь местным ремесленникам в создании или разработке конструкций недорогих реабилитационных приспособлений (а они смогут помочь вам). Вы сможете убедить руководство местных общин сделать удобные дорожки и входы в школу и другие общественные места; помочь местным жителям понять основные принципы реабилитации и избавить их от распространенных ошибок, чтобы их помощь в реабилитации на дому и в общине стала более эффективной.
 |
| Патронажный терапевт в PROJIMO учит старшего брата девочки с ограниченными возможностями здоровья выполнять упражнения на растяжку для коррекции контрактуры тазобедренного сустава. |
Местные жители зачастую гораздо лучше приезжих знают, как изготовить или починить ту или иную вещь собственными руками, используя подручные средства. Они гораздо более «изобретательны». Им приходится таковыми быть, чтобы выжить! Такая «изобретательность» местных жителей может быть одним из наиболее ценных «ресурсов» для проведения реабилитации в сёлах.
Но для того, чтобы это стало реальностью, нам необходимо помочь людям понять основные принципы и «концепции», а не просто указывать им, что нужно делать. Прежде всего, нам следует уважать их ум, знание местной ситуации и способность улучшить то, что мы предлагаем.
По возможности, старайтесь, чтобы местные работники учились пользоваться этой книгой под руководством опытных реабилитологов. Но эти реабилитологи всегда должны быть готовы выслушать людей, уважать их идеи и относиться к ним, как к равным.
Для получения наилучших результатов обучения «наставнику» следует как можно дольше оставаться в тени, давать советы в доброжелательной форме и только по просьбе, и всегда спрашивать у обучающихся, что они думают, прежде чем давать им инструкции и правильные ответы.
Мы надеемся, что эта книга поможет людям с ограниченными возможностями здоровья, их семьям, местным работникам и профессиональным реабилитологам научиться многому друг у друга, стать более умелыми и готовыми помогать и поддерживать.