Hesperian Health Guides
Вопросы о мышечной дистрофии
HealthWiki > Реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья > ГЛАВА 10: Мышечная дистрофия > Вопросы о мышечной дистрофии
Насколько распространено это заболевание? Это не очень распространенное заболевание. В центры реабилитации может поступить один ребенок с мышечной дистрофией на 30–40 детей, страдающих ДЦП.
Каковы причины возникновения? Генетическое заболевание, унаследованное от родителей, либо приобретенное в результате мутации, изменившей гены, ответственных за производство мышечных протеинов. В 2-х из 3-х семей, в которых есть больные мышечной дистрофией, прослеживается наличие этого заболевания среди родственников мужского пола по материнской линии. Хотя родители обычно вполне здоровы, мать несет в себе «гены», которые вызывают мышечную дистрофию у ее сыновей. Ее дочери развиваются вполне нормально, но у их сыновей также может быть мышечная дистрофия.
Какие методы лечения существуют? Мышечную дистрофию невозможно вылечить. Но такие лекарства, как кортикостероиды или ингибиторы АПФ, если затронуто сердце, в сочетании с физическими упражнениями и другими методами терапии, способны замедлить прогрессирующее ослабление мышц. Хирургическая операция по коррекции контрактур в виде «конской стопы» в лучшем случае приносит временное облегчение.
Семья, тем не менее, может сделать многое, чтобы помочь ребенку лучше приспособиться к жизни в условиях постоянно прогрессирующего ослабления мышц.
Кроме того, занятия, физические упражнения и фиксирующие устройства, препятствующие образованию контрактур, могут помочь ребенку дольше сохранять способность ходить. Если ребенок обычно сидит, принимая неправильное положение, подушки или опорные приспособления, помогающие ему сидеть прямее, позволят избежать деформаций.
Затронуты ли умственные способности ребенка? Почти половина таких детей несколько отстает в умственном развитии; но некоторые имеют весьма развитый интеллект.
 |
| Мальчик с мышечной дистрофией красит столешницу установленного на кресло-коляску столика. Хотя он не может поднять руку, простой «рычаг для руки», изготовленный из пенопласта, помогает ему двигать рукой во всех направлениях. С помощью этого приспособления мальчик самостоятельно ест. |
Что можно сделать? Семья может сделать многое, чтобы помочь ребенку жить более полной и счастливой жизнью. Ребенок должен оставаться активным и продолжать выполнять то, что он всегда делал, как можно дольше. Игры с другими детьми имеют большое значение, как и обучение и исследования окружающего его мира. Ребенок должен ходить в школу. Попросите других детей помочь ему в учебе и играх. Учитель должен понимать, что некоторые (не все) дети с мышечной дистрофией усваивают материал медленнее, чем здоровые дети. Постарайтесь вовлечь такого ребенка в как можно большее число видов деятельности в семье и общине.
Семье и ребенку будет трудно свыкнуться с фактом нарастающей мышечной слабости и отсутствием эффективного лечения. Дружеская помощь, совет и подбадривание со стороны общинных медико-санитарных работников и друзей могут оказать большую поддержку. Помогите семье трезво взглянуть на сложившуюся ситуацию и сделать все возможное.
Задача семьи – помочь ребенку вести как можно более активный и счастливый образ жизни, и приспособиться к постоянно возрастающим ограничениям.