Hesperian Health Guides
Другие проблемы
HealthWiki > Реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья > ГЛАВА 10: Мышечная дистрофия > Другие проблемы
- Ожирение – распространенная проблема у детей с мышечной дистрофией. Ребенок должен получать здоровое, сбалансированное питание. Но старайтесь, чтобы он не переедал – особенно сладостей. Лишний вес слабеющего тела еще больше затруднит ходьбу, дыхание и другую активность, кроме того, и членам семьи будет тяжелее поднимать ребенка.
- Запоры (затрудненный стул) могут создать серьезную проблему. Помогает питье большого количества жидкости. Такое же действие оказывает употребление в пищу фруктов и овощей, а также продуктов, богатых клетчаткой.
- Искривление позвоночника может стать очень серьезной проблемой (см. внизу рисунок, где изображен Тито). Корсет или бандаж могут помочь ребенку сохранять более правильное, прямое положение тела, это позволит ему лучше пользоваться руками и легче дышать.
- Слабость рук со временем может затруднить самообслуживание и самостоятельный прием пищи.
 |
 штифт, позволяющий приспособлению наклоняться вверх и вниз
бамбук
опоры, вставленные в отверстия основания
тяжелое деревянное основание |
Можно сделать простое приспособление, помогающее подносить руку ко рту. Больше идей на счет вспомогательных приспособлений для приема пищи и доставания удаленных предметов приведены.
Важно продолжать помогать ребенку находить интересные занятия и приобретать навыки, которые он сможет равивать, даже когда станет совсем слабым. Он должен продолжать посещать школу, если это возможно, даже если ему придется ездить туда на кресле-коляске.
Обучение рисованию и раскрашиванию может быть весьма полезным занятием. В Лос-Паргосе, организации, состоящей из семей, которые имеют детей с ограниченными возможностями здоровья, в Мексике четыре брата с мышечной дистрофией стали очень хорошими художниками. Их картины завоевывают призы на выставках и продаются, что позволяет заработать денег для их организации. Лучше всех рисовал старший из братьев по имени Тито. Он гордился своими работами и с удовольствием учил рисовать других детей. Свою лучшую картину, морскую черепаху с крыльями, он создал за неделю до своей смерти. Тито умер в 17 лет.
ПРОФИЛАКТИКА: Единственным способом профилактики мышечной дистрофии является решение женщины – носителя гена мышечной дистрофии не иметь детей. Это относится, главным образом, к сестрам заболевших мальчиков и близким родственникам по материнской линии. Тест для выявления гена мышечной дистрофии существует, но он очень дорого стоит. Если ваш сын страдает мышечной дистрофией, вероятно, что и у других сыновей будет такое же заболевание.
Другие типы мышечной дистрофии и мышечной атрофии
Описанный выше тип дистрофии (также называемый прогрессирующим, псевдогипертрофическим, или мышечной дистрофией Дюшенна) является наиболее распространенным. Но существует 30 разных типов мышечной дистрофии и мышечной атрофии. Все эти заболевания начинаются постепенно: одни – в раннем детстве, другие – в 13–19 лет, а некоторые – во взрослом возрасте. Состояние человека, страдающего мышечной дистрофией любого типа, постоянно ухудшается. Однако при некоторых типах мышечной дистрофии ухудшение состояния почти прекращается по достижению определенного возраста, и человек может дожить до старости, ведя активный образ жизни, хотя он и будет ограничен в своих возможностях.