Hesperian Health Guides
Рассказываем истории
HealthWiki > Реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья > ГЛАВА 47: Как помочь учителям и ребятам понять детей с ограниченными возможностями здоровья > Рассказываем истории
КАК ТОМАС И ДРУГИЕ РЕБЯТА ПОМОГЛИ ДЖУЛИИ ПОЙТИ В ШКОЛУ
Хотя Джулии было уже 7 лет, тот мир, в котором она жила, был так мал, что практически “умещался у нее на ладони”. Она не видела почти ничего в своей деревне. И никто никуда не брал ее с собой. Ей самой ни разу не удалось доползти дальше кустов, росших вокруг хижины, в которой она жила вместе со своей семьей.
Джулия была самой старшей из 3 детей. Хижина, где жила ее семья, находилась на дальнем краю деревни под названием Белла. Их хижину с главной дорогой в деревне связывала длинная, крутая, каменистая тропинка. Возможно именно по этой причине Джулии не сделали прививку в первый год ее жизни, когда в деревню приезжали медицинские работники.
В начале Джулия была здоровым и резвым ребенком. Когда ей исполнилось 10 месяцев, она уже могла самостоятельно стоять несколько секунд и говорить «мама», «папа», «вава», что означало «вода». А если кто-нибудь называл ее по имени, личико Джулии расплывалось в широкой улыбке. Родители очень гордились ею и сильно разбаловали ее.
И вдруг девочка заболела. Сначала это было похоже на сильную простуду с высокой температурой и диареей. Мама Джулии отвела девочку к врачу в город. Доктор сделал ей укол в левую ягодицу. Через несколько дней Джулии стало хуже. Сперва начала болеть левая ножка, потом спинка, и наконец обе ручки и вторая ножка тоже. Вскоре все тельце девочки стало совсем слабеньким. Она совсем не могла пошевелить левой ножкой, а правой получалось пошевелить лишь немного. Через несколько дней температура и боль прошли, но слабость осталась, особенно в ногах. Доктор в городе сказал, что это полиомиелит и что ножки у девочки останутся слабыми на всю жизнь.
Мама и папа очень расстроились. В то время ни в деревне, ни в близлежащих городах не было никого, кто занимался реабилитацией больных детей. Поэтому мама и папа Джулии заботились о ней сами и делали все, что только могли. Со временем Джулия научилась ползать. Но одеваться и ухаживать за собой она не умела. Родители так жалели ее, что все делали за нее, и это отнимало много времени и сил.
Когда Джулии исполнилось 3 года, у нее появился братик, и родители уже не могли уделять ей столько времени, как раньше. Ее младший братик рос здоровым, крепким и веселым малышом. Теперь родители, казалось, все свои чаяния и надежды связывали с ним. Они стали меньше уделять внимания Джулии, редко играли с ней и никогда не брали ее с собой в деревню. Друзей у Джулии не было, и играть ей было не с кем – разве что со своим братиком. Но иногда, без всякой на то причины, девочка щипала его и заставляла плакать. Поэтому родители часто не разрешали Джулии держать ребенка или играть с ним.
Джулия становилась все более тихой и грустной. Вспоминая, какой живой и веселой была их девочка раньше, родители иногда думали, что болезнь подействовала и на ее разум тоже. И, хотя врач объяснил, что от полиомиелита слабыми становятся только мышцы, а на разум он никак не влияет, сомнения не оставляли их.
Когда Джулии исполнилось 6, в семье родился третий ребенок – девочка. Джулия стала еще более печальной. Большую часть времени она проводила, сидя за хижиной и рисуя на земле палочкой разные картинки. Она рисовала цыплят, осликов, деревья, цветочки, домики, людей, кувшины для воды и даже чертиков с рожками и длинными хвостами. Для своего возраста рисовала Джулия просто превосходно! Но никто этого не замечал. Мама теперь была занята как никогда раньше, потому что в семье был еще один малыш
Джулии исполнилось 7 лет, когда учителя, под руководством медицинского работника из соседней деревни, начали проводить в школе программу «РЕБЕНОК ребенку». Первые два года ребята, которые учились в одном классе, изучали раздел программы под названием «Как понять детей с особыми проблемами».
Большинство ребят знали в своей деревне только одного мальчика с ограниченными возможностями здоровья. Это был Томас. Он передвигался резкими толчками на костылях и одна рука у него иногда странно подергивалась. Еще Томас не умел внятно говорить, особенно когда волновался. Но при всем этом ему, казалось, не нужна была ничья помощь. Он ходил уже в 4-й класс и учился хорошо. Друзей у Томаса было много, он везде ходил сам и почти все для себя делал тоже сам, даже если ему было трудно. Все к нему относились с уважением и часто забывали про его физические недостатки.
И вдруг какой-то мальчик вспомнил: «А есть еще одна девочка, которая живет в доме на дальнем краю деревни. Она передвигается ползком на четвереньках, а чаще просто сидит около дома на улице. Она всегда такая грустная! Я не знаю, как ее зовут, но по виду она уже должна ходить в школу!»
«Давайте позовем ее к нам в школу!» – предложил кто-то из ребят.
«Как же она придет, если не умеет ходить?» – спросил другой.
«А мы можем привести ее на тачке!»
«Нет! Это не получится, дорога от ее дома слишком крутая и каменистая».
«А давайте мы ее просто принесем. Если возьмемся все вместе, это будет совсем нетрудно».
«Хорошо, пойдем к ней сегодня после обеда!»
«Хорошая идея!»
И вот, после окончания уроков в школе, 6 ребят вместе со своим учителем пришли к Джулии домой. Она сидела позади хижины и постеснялась зайти внутрь. Поэтому пришлось начать разговор с ее мамой.
«Мы хотим с ней подружиться, – сказали ребята, – и помочь ей ходить в школу».
«Но она не может ходить в школу, – возразила мама Джулии, очень удивившись такому желанию ребят. – Она ведь не умеет даже ходить!»
«А мы можем ее донести до школы, – предложили ребята. – Мы будем приходить за ней каждое утро, а после занятий приносить ее обратно. Это недалеко».
«Весь наш класс будет помогать вашей дочке, – добавил учитель. – И я тоже».
«Нет, вы не понимаете, – ответила им мама девочки. – Моя Джулия не такая, как обычные дети, и поэтому ребята будут ее дразнить. Она очень стеснительная и даже рта не откроет, когда окажется среди чужих. И кроме того, я не представляю, чем ей может помочь школа».
Учитель старался объяснить матери, как важно посещать школу такому ребенку, как Джулия. Дети обещали, что они будут дружить с девочкой и всячески помогать, но женщина только качала головой и не соглашалась с ними.
«Как вы думаете, а сама Джулия хотела бы ходить в школу?» – спросил учитель.
Мама устало вздохнула, потом повернулась в ту сторону, где пряталась за дверью Джулия, подсматривая за гостями. «Джулия, дорогая, ты хочешь пойти в школу учиться?»
Глаза у девочки расширились от ужаса, она закачала головой: «Нет, нет, нет», – и спряталась за дверью.
«Вот видите? – сказала мама. – Для Джулии нет никакого смысла идти в школу. А у меня сейчас так много работы, вы извините, но мне надо заниматься делами. Спасибо за то, что вы вспомнили о моей бедной малышке».
«Я прошу вас, подумайте еще, – сказал учитель, уходя вместе с ребятами, – может, что-нибудь придумаете. И спасибо, что уделили нам время!»
«Хорошего дня!» – сказала мама Джулии и вернулась к своим делам.
На следующий день учитель пришел в класс и начал обсуждать с ребятами их визит в дом больной девочки. «Нам казалось, что эту программу легко будет осуществить, – сказал кто-то из ребят. – Но на самом деле это совсем не просто».
«Да, вы правы», – подтвердил учитель.
«И все-таки, – вставила девочка, которая ходила домой к Джулии, – нам надо набраться терпения. Вы помните, как Джулия смотрела на нас? Она была такая испуганная, ее всю трясло от страха. Но ей было очень интересно. Она выглядела, я заметила, такой одинокой!»
«А что мы можем сделать? Мне кажется, ее мама вовсе не хочет, чтобы мы пришли к ним снова». Наступило долгое молчание. Потом один мальчик сказал: «У меня идея! Давайте поговорим с Томасом. У него ведь тоже похожая проблема, но в школу он ходит и учится очень хорошо. Может, он нам поможет?»
И вот после уроков несколько ребят из тех, кто ходил в первый и второй классы, остались подождать Томаса, который учился уже в 4-м классе. Они рассказали ему о Джулии и о том, что произошло, когда они пришли к ней домой.
«А как ты пошел в школу, Томас? – спросили его дети. Тебе было страшно? Родители тоже не хотели тебя пускать? Скажи, а ребята тебя дразнили?»
Томас засмеялся. «Давайте по очереди, – заговорил он медленно, рот у мальчика кривился и слова иногда искажались так, что трудно было разобрать их смысл. – Помогите мне сесть вот под тем деревом». Томас направился на костылях в том направлении. Ребята помогли Томасу сесть. (Он объяснил им, что суставы его ног плохо сгибаются и «не слушаются», когда он хочет их согнуть, чтобы сесть.) Томас сел, прислонившись спиной к дереву, и начал отвечать на вопросы.
«Конечно, сначала я очень боялся идти в школу, – начал Томас. – И мои мама с папой тоже не хотели пускать меня туда. Они очень боялись, что меня будут дразнить и обижать и что мне будет трудно. Но всех нас убедила бабушка. Она сказала, что, раз я не смогу заработать себе на жизнь крестьянским трудом, надо, чтобы я научился обеспечивать себя, пользуясь головой. И я послушал ее».
«Кем ты хочешь стать, когда вырастешь?» – спросил один мальчик.
«Может быть, я буду работать в медицине, – сказал Томас. – Я хочу помогать другим людям».
«А тебя дразнили ребята, когда ты пришел в школу?»
Томас нахмурился. «Нет, не очень. Но они не знали, как им быть со мной, и поэтому просто не обращали на меня внимания. Когда им казалось, что я их не вижу, они разглядывали меня, копировали мою манеру говорить, когда думали, что я их не слышу. Но когда они считали, что я их вижу и слышу, они притворялись, будто меня нет. Меня это очень обижало. Ребята никогда не спрашивали, о чем я думаю, что я могу делать, хочу ли я с ними играть. Мне было более одиноко, когда я оставался с ребятами, чем когда я был один».
«Но сейчас у тебя столько друзей! Ты, кажется, дружишь со всеми. Как тебе это удалось?»
«Не знаю, – ответил Томас. – Думаю, ребята просто привыкли ко мне и начали замечать, что, хотя я хожу и говорю смешно, но не так уж сильно отличаюсь от них. Еще помогает то, что я хорошо учусь. Я люблю читать.
Читаю все подряд, что попадается. Бывает, что кто-нибудь в классе не может что-то прочесть или не понимает чего-то, тогда я помогаю им. Мне нравится помогать. Сначала меня прозвали ”клешней” из-за того, как я хожу. Но сейчас меня зовут ”профессором”, потому что я помогаю ребятам делать уроки».
«Первое прозвище было связано с тем, что у тебя не так, – заметила одна девочка. – А второе – с тем, что у тебя получается хорошо. Ты показал им, что важнее».
Рот Томаса искривился в улыбке, а ноги задрожали от удовольствия. «Расскажите мне о Джулии», – попросил он.
Ребята рассказали ему о своей попытке: «Мы старались, как могли, но мама Джулии не хочет пускать ее в школу, да и сама Джулия не хочет. Мы не знаем, что делать. Ты можешь предложить что-нибудь, Томас?»
«Пожалуй я сам схожу к Джулии вместе с родителями. Они попробуют уговорить ее родителей, а я постараюсь подружиться с ней».
В следующее воскресенье, когда у отца Томаса был выходной, Томас попросил обоих родителей сходить с ним домой к Джулии. В полдень они подошли к ее дому.
Мама и папа Джулии вместе со своими двумя младшими детьми сидели в тенечке перед хижиной. Отец Джулии точил топор. Они очень удивились, увидев мальчика на костылях, который направлялся к их дому, в сопровождении двух взрослых. Дорожка, ведущая к хижине Джулии, была очень неровная и каменистая. За несколько метров до хижины Томас споткнулся и упал. Отец Джулии бросился к нему на помощь.
«Ты не ушибся?» – спросил он Томаса, помогая ему встать.
«Нет, – засмеялся мальчик. – Я привык падать. И научился это делать, не ударяясь. Мы пришли к вам поговорить о Джулии. Это мои родители».
«Заходите», – пригласил отец Джулии. Родители поздоровались, и все зашли в дом. Пока родители Томаса разговаривали с родителями Джулии, Томас спросил, можно ли ему поговорить с девочкой. «Она на улице, – ответила ее мама и показала на дверь сзади. – Но она не разговаривает с незнакомыми. Она такая пугливая!»
«Ей не обязательно разговаривать, если она не хочет», – произнес Томас мягко, но достаточно громко, чтобы Джулия могла его услышать.
Томас вышел и увидел Джулию, которая, наклонившись, рисовала на земле. Она посмотрела на приближающегося мальчика и тут же снова опустила голову, но рисовать не продолжила.
На земле были нарисованы различные животные, цветы, люди и даже чудовища. Джулия как раз заканчивала рисовать дерево с большим гнездом на нем и птицами.
«Это все ты нарисовала?» – спросил Томас, но Джулия ничего не ответила, только задрожала.
«Ты очень хорошо рисуешь, – продолжал Томас, любуясь ее рисунками. – И это при том, что все они нарисованы простой палкой. А ты никогда не пробовала рисовать карандашами на бумаге?» Джулия не отвечала. Тогда Томас продолжил: «Бьюсь об заклад, никто в нашей школе не умеет рисовать так хорошо, как ты!» Джулия по-прежнему сидела, уставившись в землю, дрожала и не произнесла ни слова. Томас тоже сделал паузу и сказал: «Как бы мне хотелось уметь рисовать, как ты. А кто тебя этому научил?»
Джулия медленно подняла голову и посмотрела на Томаса или по крайней мере на нижнюю половину его тела. Сначала глаза остановились на его скрюченных ногах и ножках костылей, потом они медленно поднялись до колен, на которых с внутренней стороны были темные мозоли, образовавшиеся из-за того, что ноги в этом месте при ходьбе терлись друг об друга. «Почему ты ходишь с этими палками?» – спросила Джулия.
«А я по-другому не могу: у меня ноги не слушаются и не делают, что им приказывают».
Джулия подняла голову и посмотрела Томасу в лицо. Он попытался улыбнуться, но его рот перекосился на одну сторону.
«Почему ты так смешно говоришь?» – спросила Джулия.
«Потому что мои губы и рот не всегда делают так, как я хочу», – ответил Томас. Казалось, что ему стало еще труднее, чем обычно, говорить отчетливо. Джулия не сводила с него глаз: «Тебе на самом деле понравились мои рисунки?»
«Да, – ответил Томас, радуясь перемене темы разговора. – У тебя божий дар, настоящий талант! Тебе обязательно надо учиться рисовать. Могу поспорить, что в один прекрасный день ты сможешь стать большим художником».
«Нет, – вздохнула Джулия и покачала головой. – Я никогда никем не стану. Я не умею даже ходить. Вот посмотри! – И девочка указала на свои болтающиеся ноги. – Они даже хуже, чем у тебя!»
«Но ты же рисуешь руками, а не ногами!» – воскликнул Томас. Джулия засмеялась: «Какой ты смешной! Как тебя зовут?»
«Томас».
«А меня Джулия. Ты правда считаешь, что я смогу стать художником? Ты, наверное, шутишь! Я никем не стану. Все знают это!»
«Вовсе я не шучу, Джулия, – сказал Томас. – Я читал в журнале об одном художнике, который рисовал птиц. Люди приезжали со всех концов света, чтобы купить у него картины. А у этого художника, между прочим, были полностью парализованы руки и ноги, и он рисовал, держа кисть в зубах!»
«Как же он справлялся со всем остальным?» – спросила Джулия. «Я не знаю, – ответил Томас. – Видимо, ему помогали люди. Но при этом он и сам мог многое делать. В журнале было написано, что он побывал во многих странах!»
«Ух ты! Скажи, ты правда веришь, что я смогу стать художником?» – сказала Джулия.
Томас снова посмотрел на ее рисунки на земле, и ему и вправду захотелось самому так рисовать. «Конечно, сможешь!», – ответил он.
«А с чего мне начать?» – спросила Джулия, заерзав на месте.
«Прежде всего, – ответил Томас, – ты должна начать ходить в школу!»
«Но как?» – воскликнула Джулия, бросив взгляд на свои ноги.
«Это совсем не трудно. Все ребята из школы хотят тебе помогать. Но прежде всего ты сама должна этого хотеть».
«Я боюсь, – сказала Джулия, – а ты сам ходишь в школу?»
«Конечно», – ответил мальчик.
«Тогда и я буду ходить!» В это время в доме родители Томаса пытались убедить родителей Джулии, как важно, чтобы девочка начала ходить в школу. Они рассказали о своих собственных сомнениях по поводу Томаса в начале и о том, как помогла школа.
«Важно не только то, чему он научился в школе, – сказала мама Томаса, – но и то, что школа сделала для него, как личности. У него появилось самоуважение, изменился взгляд на самого себя».
«И мы смотрим на него теперь совсем другими глазами, – добавил отец Томаса. – Он хорошо учится – один из лучших учеников в классе!» Отец Джулии хмыкнул: «Даже если все, что вы говорите, правда, Джулия все равно не хочет ходить в школу. Она боится. Видите, эта болезнь поразила ее…»
Слова отца были прерваны Джулией, которая появилась у задней двери на четвереньках, опираясь на руки и колени. «Мама! Папа! – закричала Джулия. – Можно я пойду в школу? Вы мне разрешите? Ну пожа-а-а-луйста!» У отца даже рот открылся от удивления. А потом он улыбнулся и согласился.
Со следующего дня Джулия начала посещать школу.
Ребята, узнав от Томаса, что Джулия решила ходить в школу, целый вечер в воскресенье мастерили для нее носилки, в которых она могла бы сидеть. Кто-то из них видел похожие носилки, когда с горы спускали раненого мужчину: это был простой деревянный стул, крепко привязанный к двум жердям между ними. К заходу солнца дети закончили свою работу и на следующее утро появились с носилками у дома девочки. Томас тоже пришел с ними, чтобы подбодрить ее. Он так был возбужден, что по дороге упал 3 раза!
Джулия задрожала от страха, когда увидела детей, и уже хотела отказаться от мысли пойти в школу. Но когда она увидела специальное сиденье, которое принесли с собой дети, она взобралась на него, пользуясь своими сильными рук ами. И прежде чем Джулия успела осознать, что происходит, она уже была на пути к школе!
Первый день в школе прошел хорошо. Все для нее было новым, и ребята были с ней так дружелюбны, что Джулия почти забыла обо всех своих страхах. На обратном пути домой она смеялась и шутила, пока дети несли ее.
Прошло полгода. Хотя Джулия и начала на 2 месяца позже, она научилась читать и писать буквы и целые слова так же хорошо, как и остальные ребята в ее классе. А рисование по-прежнему было ее любимым занятием. Другие ребята часто просят Джулию что-то нарисовать для них.
У Джулии появилось много друзей. Сначала ребята из ее класса смотрели на нее, как на нечто “особенное”, но потом привыкли и стали обращаться с ней, как с любой другой девочкой. Они принимали ее в свои игры и занятия и вели себя с ней точно так же, как друг с другом.
Тем не менее, проблемы все же возникли. Сначала носить Джулию в школу и обратно было даже интересно.
Но через некоторое время многим ребятам стало лень ходить так далеко, и они перестали это делать. А это означало, что тем, кто не бросил помогать девочке, стало намного труднее.
Тогда у ребят появилась новая идея, они попросили родителей помочь в ее осуществлении. Однажды в воскресенье человек 15 взрослых и 20 ребят принялись расширять тропинку от дома Джулии до большой дороги, ведущей к школе. Они сделали извилистую тропинку шире и более гладкой, так, что она уже не была такой крутой, убрали все камни, разровняли и утрамбовали ее поверхность.
Отец одного из ребят был владельцем небольшой мастерской в деревне, у другого отец был плотником. С помощью ребят эти два умельца смастерили из старого стула, двух велосипедных колес и двух роликовых колес настоящее кресло-коляску.
Джулия очень обрадовалась, когда увидела это кресло-коляску. Руки у нее были сильные, и, после небольшой тренировки, она научилась управлять своим новым стулом и легко доезжала на нем до школы.
«Теперь ты сможешь добираться до школы сама, – сказал ей Томас. – Что ты теперь чувствуешь?»
«Свободу! – ликовала Джулия. – Чувствую себя словно пишу декларацию независимости!» Потом она слегка задумалась и нахмурилась. «Конечно, я не совсем независимая – но это ничего. Мы все зависим друг от друга так или иначе. И я думаю, так и должно быть!»
«Иметь равные со всеми права – вот что имеет значение, – сказал Томас, – и помнить, что ты не хуже других и что нет никого, кто бы был лучше всех!»
Дома тоже дела пошли лучше. По мере того, как у Джулии росло самоуважение, улучшалось и отношение ее родителей к ней. Вдруг Джулия и ее мама обнаружили, что есть множество вещей, которые девочка может делать сама. Она начала помогать готовить еду, стирать и ухаживать за своими младшими братиком и сестренкой. Делала она это с удовольствием и не заставляла их больше плакать (если не считать, конечно, моментов, когда они этого заслуживали!).
Мама Джулии только удивлялась, как она управлялась раньше без ее помощи. Пока Джулия долгие часы пребывала в школе, маме не хватало ее. Вскоре мама узнала, что у нее должен родиться еще один ребенок, и тогда она решила, что Джулии незачем ходить в школу, надо, чтобы она больше помогала по дому.
Но отец не согласился с этим. «Нет, – сказал он. – Школа для Джулии важнее, чем для любого другого нашего ребенка – если она хочет приобрести какую-нибудь специальность, чтобы заниматься ею в будущем. И кроме того, – напомнил он жене, – если мы не разрешим ей посещать школу, она снова будет сидеть за домом на земле. Ведь это ребята из школы открыли нам глаза на то, какая у нас замечательная дочка».
Мама Джулии улыбнулась: «Ты абсолютно прав. Это все мальчики и девочки… и особенно этот маленький мудрец – Томас!»