Артрогрипоз (множественные врожденные контрактуры)

Артрогрипоз означает «искривление суставов». Дети, страдающие этим недугом, рождаются с тугоподвижными суставами и слабыми мышцами. Из-за необычного положения рук и/или ног тело ребенка может быть похоже на деревянную марионетку.

У некоторых детей бывают сильно поражены и руки, и ноги, у других – либо только ноги или стопы, либо и руки или кисти.

У ребенка, родившегося с косолапостью обеих стоп и с тугоподвижной рукой или обеими руками, где кисти изогнуты в противоположном направлении, может быть артрогрипоз.

ТИПИЧНАЯ КАРТИНА НАЛИЧИЯ АРТРОГРИПОЗА

Иногда лицо бывает удлиненным, с большой челюстью.

Запястье зачастую в состоянии сгибания вверх или в сторону и тугоподвижно.

Бедренные суставы в состоянии сгибания вверх или в сторону и тугоподвижны; могут быть подвывихи.

контрактуры с «морщинистостью» кожи по задней поверхности суставов (коленных, тазобедренных, локтевых или плечевых)

Умственные способности совершенно не затронуты.

Плечи иногда повернуты внутрь.

Руки часто тугоподвижны в локтевых суставах и слабы.

Кисти и пальцы рук часто очень слабы.

Позвоночник часто искривлен, но сила мышц туловища обычно соответствует норме.

Часто наблюдается косолапость.

Колени согнуты или выпрямлены, и тугоподвижны.

Причина развития артрогрипоза неизвестна. Возможно, это вирусная инфекция, которой могла переболеть мать во время беременности. Артрогрипоз – это редкое заболевание в большинстве стран мира, но по неизвестным причинам чаще встречается в некоторых районах Центральной и Южной Америки. (У одного из каждых 100 детей с ограниченными возможностями здоровья, посещающих проект PROJIMO в Мексике, диагностируется артрогрипоз.)

Реабилитация ребенка, страдающего артрогрипозом, направлена на то, чтобы помочь ему научиться выполнять как можно больше вещей самостоятельно.

Некоторые из детей, страдающих артрогрипозом, смогут ходить, особенно если скорректировать контрактуры. Коррекцию косолапости и контрактур тазобедренных и коленных суставов следует начинать постепенно, без применения излишней силы, вскоре после рождения ребенка, используя для этого гипсование, поддерживая тело ребенка в правильном положении и/или выполняя с ним упражнения на сохранение полного объема движений в суставах.

Однако зачастую контрактуры при артрогрипозе можно исправить только с помощью хирургических операций. Необходимо тщательно взвесить возможные положительные и отрицательные последствия такого вмешательства. Например, тугоподвижный локтевой сустав в согнутом положении (с контрактурой) может быть гораздо полезнее при приеме пищи, чем в разогнутом положении, и когда он не будет сгибаться.

ТИПИЧНОЕ ПОЛОЖЕНИЕ, В КОТОРОМ СТОИТ РЕБЕНОК С АРТРОГРИПОЗОМ
Если у ребенка имеются подвывихи в обоих тазобедренных суставах, хирурги- ческая операция, с помощью которой головки бедренных костей вставляются обратно в вертлужные впадины тазовой кости, как правило, особой пользы не принесет – ребенок сможет также ходить и без операции. Если имеется подвывих только в одном тазобедренном суставе, операция может оказаться полезной.

ОСТОРОЖНО! ТУГОПОДВИЖНЫЙ ЛОКТЕВОЙ СУСТАВ ЗАЧАСТУЮ ГОРАЗДО ПОЛЕЗНЕЕ ОСТАВИТЬ В СОГНУТОМ ПОЛОЖЕНИИ.

ПОЛЕЗНЕЕ	МЕНЕЕ ПОЛЕЗНО

Большинство детей, страдающих артрогрипозом, имеют хорошие умственные способности. Если им дать шанс, они могут научиться делать многое самостоятельно, несмотря на тяжелый недуг. Часто они очень старательны и жаждут учиться. Очень важно поощрять таких детей и помочь им делать как можно больше вещей для самообслуживания. Также важно, чтобы они посещали школу. Ниже приводится рассказ, который поможет вам представить, какие возможности могут быть у ребенка с артрогрипозом.

ПРОСТЫЕ ШАГИ НА ПУТИ К НЕЗАВИСИМОСТИ ОТ ДРУГИХ – Невыдуманная история

Габриэлю 7 лет. Он живет со своей семьей в Мексике в городе Мазатлан. Родился он с артрогрипозом. Одни суставы у него тугоподвижны и разогнуты, другие тугоподвижны и согнуты. У мальчика практически отсутствуют мышцы в руках, ногах и кистях. Он не может самостоятельно сидеть или поднести руку ко рту.

Родители Габриэля его нежно любят и преданно заботятся о нем. Когда мальчик родился, врачи сказали им, что ему никак нельзя помочь. С тех пор родители привыкли полностью его обслуживать. Габриэль становился старше, а родители всё носили его на руках, меняли ему подгузники, когда он их пачкал, и кормили с ложечки. Они относились к нему, как к грудному ребенку, хотя он давно уже вырос.

Когда мать мальчика узнала о проекте PROJIMO, она поехала туда с Габриэлем в надежде, что ему поможет хирургическая операция или особое лекарство. Сельские реабилитологи в проекте PROJIMO испробовали все возможности. Они даже возили его в известную клинику для детей с ограниченными возможностями здоровья. Но там специалисты сказали, что никак не могут помочь Габриэлю.

К счастью, терапевты, посещавшие проект PROJIMO в качестве инструкторов, объяснили, что на самом деле можно сделать многое, чтобы помочь Габриэлю научиться обслуживать себя в пределах его возможностей, хотя он и не сможет ходить. Команда реабилитологов проекта PROJIMO начала работать совместно с семьей Габриэля, чтобы помочь мальчику стать более независимым от других.

Сейчас, с помощью сельских реабилитологов и своей семьи Габриэль научился удовлетворять некоторые из своих базовых потребностей. Он уже меньше ощущает себя младенцем, а больше – подростком. Он перестал пользоваться подгузниками, вместо этого он просится в туалет. Он научился пользоваться ртом как рукой, чтобы держать предметы и выполнять разные действия.

Габриэль научился самостоятельно есть. Он подтягивает руку на стол с помощью мышц шеи и захватывает ложку своей скрюченной кистью. Используя край стола и край миски как опору для раскачивания ложки, он подносит ее ко рту. Для питья он пользуется соломинкой с согнутым концом.

Габриэль борется с другим ребенком с ограниченными возможностями здоровья.

Семья Габриэля присоединилась к организованной группе, состоящей из семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья, под названием Лос Паргос. Мальчик посещает школу в специально приспособленном для него кресле-коляске, в котором он может самостоятельно передвигаться. Он учится читать, писать, рисовать и играть с другими детьми.

Теперь, когда все – и Габриэль и его семья – видят, как много мальчик способен делать самостоятельно, они смогут достичь намного большего. Габриэль счастлив и жаждет научиться большему.

С помощью различных вспомогательных средств и приспособлений дети, страдающие артрогрипозом или другими схожими заболеваниями, могут стать более независимыми от других.


Приспособления для приема пищи	Приспособления для письма представлены на "Как Сделать Терапию Функциональной И Увлекательной" "Альтернативы Для Ребенка С Ампутированными Руками" "Пособия Для Чтения, Письма И Рисования".	Приспособления для кресел-колясок показаны в гл. 64.