Hesperian Health Guides
Первые вопросы, которые могут задать ребенок с повреждением спинного мозга и его родственники
HealthWiki > Реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья > ГЛАВА 23: Повреждение спинного мозга > Первые вопросы, которые могут задать ребенок с повреждением спинного мозга и его родственники
«Останется ли мой ребенок парализованным навсегда?»
| Крайне редко, но случается, что ребенок, парализованный в результате перелома шеи, оказывается способным ходить со специальным шейным воротником спустя 6 недель. |
 |
Это будет зависеть от того, насколько поврежден спинной мозг. Если паралич ниже уровня расположения повреждения неполный (например, у ребенка есть некоторая чувствительность и контроль движений в ступнях), существует большая вероятность некоторого улучшения.
Обычно наиболее значимое улучшение происходит в первые же месяцы после повреждения. Чем больше времени проходит без улучшения, тем меньше вероятность того, что произойдет значительное восстановление чувствительности или способности совершать контролируемые движения.
Иногда операция по устранению давления на спинной мозг или нервы, выполненная в первые часы или дни после получения повреждения, возвращает некоторую чувствительность или контроль движений. Но операция, осуществленная более чем через месяц после получения повреждения, почти никогда не приводит к восстановлению чувствительности и подвижности. Не соглашайтесь на такую операцию, не проконсультировавшись и не получив рекомендацию о необходимости операции не менее, чем у 3-х независимых и авторитетных нейрохирургов.
Спустя год сохранившийся паралич почти наверняка необратим. Как можно в более мягкой форме помогите ребенку и его родителям примириться с этим фактом. Важно, чтобы они как можно лучше адаптировались и научились жить с параличом, а не ждали улучшения или ходили из клиники в клинику в поисках излечения.
Лучше всего быть честным с ребенком и его семьей. Объясните сложившиеся обстоятельства как можно яснее, правдивее и доброжелательнее.
ПРЕДОСТЕРЕЖЕНИЕ! Внезапные подергивания или тугоподвижность ног при их перемещении или прикосновении к ним не означает, что возвращается чувствительность или контроль движений. Это – спастический рефлекс.
«Ступни моего ребенка начинают двигаться!» – мышечная спастичность.»
Сразу после повреждения спинного мозга парализованные части тела находятся в состоянии «спинального шока»: парализованные или вялые. Потом (в течение нескольких дней или недель) ноги могут стать тугоподвижными, особенно если тазобедренные суставы и спина постоянно выпрямлены. Кроме того, при перемещении ноги или прикасании к ней она может «подпрыгивать» (серия частых подергиваний – так называемый «клонус»).
Такие тугоподвижность и подергивания представляют собой неконтролируемый, так называемый безусловный рефлекс, который именуется «спастикой». Эти движения не контролируются мозгом ребенка. Такой рефлекс характерен для полного повреждения спинного мозга и не является признаком восстановления чувствительности или контроля движений.
| У некоторых детей с повреждениями спинного мозга появляется мышечная спастичность, у других не появляется. | Сильная спастичность часто затрудняет движения и их контроль. Тем не менее, ребенок может научиться использовать рефлекторные подергивания и спастическую тугоподвижность, чтобы делать некоторые вещи. Например: | |
 уровень между первым и вторым поясни- чными позвон- ками
Если повреждение расположено выше уровня верхнего края подвздошной кости (выше второго поясничного позвонка), то весьма вероятно возникновение спастичности.
Если повреждение расположено ниже этого уровня, то паралич обычно является вялым (без мышечных спазмов). |
 |
 |
| Когда ребенок хочет поднять свою ступню, он ударяет себя по бедру, побуждая к подергиваниям, которые поднимают ногу. | При повреждениях в нижней части позвоночника спастичность или тугоподвижность ног могут, как ни странно, помочь ребенку встать, чтобы переместиться. | |
«Сможет ли мой ребенок ходить?»
 Поймай меня, если сможешь! |
| Многие люди с повреждениями спинного мозга предпочитают передвижение на кресло-коляске передвижению в ортезах и на костылях. |
Это зависит от того, насколько высоко по ходу позвоночного столба расположено повреждение. Чем ниже повреждение, тем больше вероятность того, что ребенок сможет ходить. У человека с полным повреждением спинного мозга в области шеи нет шансов на то, что он сможет снова ходить. Ему потребуется кресло-коляска.
Если повреждение расположено в области поясницы, если у ребенка сильные руки и он не слишком полный, есть вероятность, что он сможет научиться ходить на костылях и в ортезах. Однако ему, вероятно, потребуется кресло-коляска, чтобы преодолевать большие расстояния.
Тем не менее, лучше не придавать слишком большого значения способности ходить на костылях и ортопедических аппаратах. Многие дети, научившиеся так передвигаться, находят этот способ таким медленным и утомительным, что предпочитают пользоваться креслом-коляской.
Большинству детей с параплегией стоит дать возможность попробовать научиться ходить. Но не заставляйте ребенка чувствовать себя виноватым, если он предпочитает кресло-коляску. Пусть ребенок сам решит, как ему легче всего передвигаться.
Для независимой от посторонней помощи повседневной жизни, есть более важные навыки, чем умение ходить, поэтому семье и ребенку лучше посвятить больше времени и сил наработке таких умений, как самостоятельное одевание, купание, укладывание в постель и вставание из нее, отправление естественных нужд. Самообслуживание при отправлении естественных нужд является особенно важным и более трудным, так как у ребенка отсутствует контроль над мочевым пузырем и кишечником.
| Ребенок с параплегией учится ходить с параподиумом из фанера, изготовленным сельскими реабилитологами. (PROJIMO) |  |
«Какие надежды на будущее у моего ребенка?»
Вероятность того, что человек с параплегией будет вести достаточно нормальную жизнь, велика при условии, что вы:
-
будете избегать 3 основных медицинских факторов риска:
- нарушений целостности кожных покровов (пролежней);
- инфекций мочевыделительной системы;
- контрактур (укорочения мышц, вызывающего деформации) (Контрактуры не опасны для жизни, но могут значительно затруднить передвижение и выполнение различных задач повседневной жизни.)
-
поможете ребенку стать более самостоятельным через:
- обучение на дому и стимулирование к овладению такими основными навыками самообслуживания, как передвижение, одевание и отправление естественных нужд;
- образование: приобретение навыков и умений, помогающих вести домашнее хозяйство, помогать другим, зарабатывать себе на жизнь.
Людям с квадриплегией труднее вести нормальный образ жизни, так как они более зависимы от посторонней помощи. Однако в ряде стран многие люди с параплегией и квадриплегией могут вести полную, насыщенную жизнь, зарабатывать себе на существование, вступить в брак и играть значительную роль в своих общинах. При соответствующих усилиях и организационных мерах такие же возможности можно было бы создать во всех странах.
«Можно ли что-то сделать, если утрачен контроль над мочевым пузырем и кишечником?»
Да. Хотя контроль этих функций редко восстанавливается в полном объеме, ребенок с повреждением спинного мозга часто может научиться самостоятельно отправлять естественные нужды и оставаться при этом чистым и сухим (за исключением случайных недержаний). Зачастую ему требуется специальный мочеприемник, а также обучение, как пользоваться катетером и вызывать стул с помощью пальца или свечи-суппозитория. Методы контроля функций мочевого пузыря и кишечника обсуждаются в гл. 25.
СВЕДЕНИЯ О МЕТОДАХ КОНТРОЛЯ ФУНКЦИЙ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ И КИШЕЧНИКА, ИЗЛОЖЕННЫЕ В ГЛ. 25, ОЧЕНЬ ВАЖНЫ. ОБЯЗАТЕЛЬНО ОЗНАКОМЬТЕСЬ С ЭТОЙ ГЛАВОЙ!
«А как насчет супружества, половых отношений и того, чтобы обзавестись детьми?»
Есть много людей с повреждениями спинного мозга, которые вступили в брак и живут полноценной половой жизнью. Женщины с повреждениями спинного мозга могут забеременеть и иметь здоровых детей. У мужчин может сохраняться (или нет) способность к эрекции или к семяизвержению (выделению спермы). У мужчин с параплегией и квадриплегией, у которых повреждения спинного мозга частичны, вероятность иметь детей больше. Некоторые пары, в которых у мужа не бывает семяизвержения, прибегают к усыновлению. И мужчины, и женщины с повреждениями спинного мозга, независимо от того, могут ли они иметь детей, зачастую имеют любовные отношения и живут половой жизнью.
Страх потерять способность к половым отношениям – это одно из самых пугающих и гнетущих последствий повреждения спинного мозга, особенно для молодых мужчин. Честное и открытое обсуждение этого вопроса и существующих возможностей с более опытными людьми, перенесшими такие же повреждения, может оказать неоценимую помощь. Этот вопрос хорошо освещен в пособии Spinal Cord Injury Home Care Manual (Руководство по уходу за людьми с повреждениями спинного мозга на дому).